• 球脊髄性筋萎縮症の患者と家族、そして支援者とともに、このたび「SBMAの会」を設立いたしました。
• 本会は次の三点を中心に活動をしてまいります。
• (1)患者と家族の医療、福祉、生活環境の向上と情報の発信に関すること。
• (2)医療機関との協力をすすめ原因の究明、治療法確立の促進に関すること。
• (3)他の患者団体との交流を図り、連帯して社会に対する働きかけに関すること。
• 具体的には、医療講演会やリハビリ実習、相談会の開催、会報の発行、基金を設立し、SBMAに関する研究機関等への研究費助成、会員同士の情報及びレクリエーション交流、医療、福祉、生活環境の向上のため、他の患者団体と連帯して社会に働きかけることなどを通して、患者と家族が積極的にこの病気と向かい合い、病気に負けない勇気を共有してまいります。
• ご理解をいただき、入会をお願い申し上げます。
• 2013年6月8日

第1章	総則
(名称)
第1条	本会はSBMAの会と称する。
(事務所)
第2条	本会は、主たる事務所を会長の居住地に置く。
第2章	目的及び事業
(目的)
第3条	本会は、球脊髄性筋萎縮症（以下「SBMA」という）の患者と家族の療養環境の支援と、原因究明、治療法の確立のため医療機関との協力をすすめることにより、SBMA患者と家族の医療、福祉の向上に寄与することを目的とする。
(事業)
第4条	本会は、前項の目的を達成するため、次の事業を行う。
	(1)SBMAの患者と家族・医療関係者等の交流をはかり、相互の理解・知識・連携を深める事業。
	(2)SBMAの原因究明と治療法確立を促進するための事業。
	(3)SBMAに関する情報を発信する事業。
	(4)SBMAの患者・家族の医療・福祉・就労体制の充実をはかるための事業。
	(5)他の患者・家族団体との交流を行い、社会に対する働きかけを連帯して行う事業。
	(6)その他目的を達成するために必要な事業。
第3章	会員
(種別)
第5条	本会の会員は、次の2種とする。
	(1)正会員 本会の目的に賛同して入会した個人
	(2)賛助会員 本会の目的に賛同し、本会の事業を賛助するために入会した個人及び団体
(入会)
第6条	会員の入会については、特に条件を定めない。
2	正会員及び賛助会員は、それぞれ別に定める入会申込書を会長に提出するものとする。
3	会長は、正当な理由がない限り、入会を認めなければならない。
4	会長は、前項のものの入会を認めないときは、速やかに理由を付した書面等をもって本人にその旨を通知しなければならない。
(入会金及び会費)
第7条	会員は、次に掲げる入会金及び会費を納入しなければならない。
	(1)正会員 入会金 0円、年会費 4,000円とする。
	(2)賛助会員 入会金 0円、年会費個人一口4,000円(一口以上)、年会費団体一口5,000円(一口以上)とする。
(会員の資格の喪失)
第8条	会員が次の各号の一に該当するときは、その資格を喪失する。
	(1)退会したとき。
	(2)本人が死亡し、又は会員である団体が消滅したとき。
	(3)会費を当該事業年度の末日までに納入しなかったとき。
	(4)当会の名誉を傷つけ、又は目的に反する行為をした会員で、理事会において全員一致の議決で除名されたとき。
(退会)
第9条	会員はその旨を会長に届け出て、任意に退会することができる。
第4章	役員
(種別及び定数)
第10条	本会に次の役員を置く。
	(1)理事 3人以上10人以下
	(2)監事 1人以上2人以下
2	理事のうち、1人を会長、2人を副会長とする。
(選任等)
第11条	理事及び監事は、正会員の中から総会において選任する。
2	会長及び副会長は、理事の互選とする。
3	理事及び監事は、相互にこれを兼ねることができない。
(職務)
第12条	会長は、本会を代表し、その業務を総理する。
2	副会長は、会長を補佐し、会長に事故あるとき又は会長が欠けたときは、会長があらかじめ指名した順序によって、その職務を代行する。
3	理事は、理事会を構成し、この会則の定め及び理事会の議決に基づき、本会の業務を遂行する。
4	監事は、本会の会計の状況を監査する。
(任期等)
第13条	役員の任期は、2年とする。ただし、再任を妨げない。
2	補欠のため、又は増員によって就任した役員の任期は、それぞれ前任者又は現任者の任期の残存期間とする。
(顧問及びアドバイザ)
第14条	本会に顧問及びアドバイザを置くことができる。
2	顧問及びアドバイザは、理事会の決議に基づき会長が委嘱する。
第5章	総会
(種別)
第15条	本会の総会は、通常総会及び臨時総会の2種とする。
(構成)
第16条	総会は正会員をもって構成する。
(権能)
第17条	総会は、この会則で別に定めるもののほか、次の事項を議決する。
	(1)事業計画及び予算の決定
	(2)事業報告及び決算の承認
	(3)その他、本会の運営に関する重要な事項
(開催)
第18条	通常総会は、毎事業年度1回開催する。
2	臨時総会は、理事会が必要と認め召集の請求をしたときに開催する。
(招集)
第19条	総会は、会長が召集する。
(議長)
第20条	総会の議長は、その総会において、出席した正会員の中から選出する。
(議決)
第21条	総会の議事は、出席した正会員の過半数をもって決し、可否同数の時は、議長の決するところによる。
第6章	理事会
(構成)
第22条	理事会は理事をもって構成する。
(権能)
第23条	理事会は、この会則で定めるもののほか、次の事項を議決する。
	(1)総会に付議すべき事項
	(2)総会の議決した事項の執行に関する事項
	(3)その他、総会の議決を要しない会務の遂行に関する事項
(開催)
第24条	理事会は、会長が必要と認めたときに開催する。
(招集)
第25条	理事会は、会長が招集する。
(議長)
第26条	理事会の議長は、会長がこれに当たる。
(議決)
第27条	理事会の議事は、出席した理事の過半数をもって決し、可否同数の時は、議長の決するところによる。
第7章	組織
(支部)
第28条	本会に支部を置くことができる。
2	支部の組織及び運営に関して必要な事項は、別に定める。
第8章	資産及び会計
(資産の構成)
第29条	本会の資産は、次の各号に掲げるものをもって構成する。
	(1)会費
	(2)寄付金
	(3)財産から生じる収益
	(4)事業に伴う収益
	(5)その他の収益
(予算の追加及び更正)
第30条	予算議決後にやむを得ない理由が生じたときは、理事会の議決を経て、既定予算の追加及び更正をすることができる。
2	既定予算の追加及び更正は、次期総会において承認を得るものとする。
(事業年度)
第31条	本会の事業年度は、毎年4月1日から翌年3月31日までとする。
第9章	会則の変更
(会則の変更)
第32条	本会が会則を変更しようとするときは、総会に出席した正会員の3分の2以上の多数による議決を経なければならない。
第10章	雑則
(細則)
第33条	この会則の施行について必要な細則は、理事会の議決を経て、会長がこれを定める。
附則
1	2013年6月8日より施行する。
2	本会の設立当初の事業年度は、第31条の規定にかかわらず、施行日から2014年3月31日とする。
3	2019年5月18日付第8条(3)の改定において、2018年度会費の納入期限は2019年8月31日とする。

変更履歴
2013/06/08	制定
2016/05/28	改定	第1章 第2条
		(変更前)本会は、主たる事務所を千葉県に置く。
		(変更後)本会は、主たる事務所を会長の居住地に置く。
2019/05/18	改定	第3章 第8条
		(変更前)(3)会費を2年以上納入しなかったとき。
		(変更後)(3)会費を当該事業年度の末日までに納入しなかったとき。
	追加	附則3

1. SBMAの会(以下、本会)は、本会が扱う個人情報が、個人の人格尊重の理念の下に慎重に取り扱われるべきものであることに配慮して、関係法令等を遵守し、本会が実施するあらゆる事業において、個人情報を慎重に取り扱います。
2. 本会は、個人情報を本会と本人との連絡、会合における確認、年会費・参加費の徴収等に利用します。
3. 本会は、個人情報を適正な方法で取得し、取得時に利用目的を本人に通知します。また、個人情報の利用目的の変更の際にはその内容を本人に通知します。
4. 本会は、個人データを正確かつ最新な状態に保つとともに、漏洩、滅失、棄損などを防止するため、必要かつ適切な措置を講じます。
5. 本会は、法令等の規定に基づく場合を除いて、個人データを事前の本人の同意を得ることなく第三者に提供しません。
6. 本会は、本人が自己の保有個人データについて、開示・訂正・追加・削除・利用停止・第三者提供の停止の申出があった場合には速やかに対応します。
7. 本会の個人情報保護に関する窓口は以下の通りです。
   madoguchi@sbma.jp

第1章	総則
(目的)
第1条	この規程は、SBMAの会(以下、本会)の会計処理に関する基準を定め、適切な経理事務を行い、収支状況を適正に把握することを目的とする。
(適用範囲)
第2条	本会の会計に関する事項は、会則に定めのある場合のほか、この規程を適用する。
(会計処理の原則)
第3条	会計の処理及び手続きは、以下の各号に掲げる原則に従って行うものとする。
	(1)会計帳簿は、正規の簿記の原則に基づいて記帳する。
	(2)貸借対照表及び活動計算書は、会計帳簿に基づき収支及び財政状態に関する真実な内容を明瞭に表示する。
	(3)会計処理の基準や手続きは、毎年(毎事業年度)継続して適用し、みだりに変更しない。
(会計年度)
第4条	会計年度は、会則に定める事業年度に従い、毎年4月1日から翌年3月31日までとする。
(会計の区分)
第5条	会計の区分は次のとおりとする。
	(1)本会の事業に係る事業会計
	(2)その他の事業会計
(会計担当者)
第6条	本会は、本規程に基づき経理事務を行うため、会計担当者を置く。
2	会計担当者は会長が任命する。
(規程外事項)
第7条	この規程に定めのない事項については、会計担当者が協議し、会長の承認を得て指示するものとする。
第2章	勘定科目及び帳簿
(勘定科目)
第8条	貸借対照表及び活動計算書における勘定科目は別に定める。
(会計帳簿)
第9条	会計帳簿は、主要簿及び補助簿とする。
(主要簿)
第10条	主要簿とは、次に揚げるものをいう。
	(1)仕訳帳
	(2)合算残高試算表
(補助簿)
第11条	補助簿とは、次に揚げるものをいう。
	(1)銀行口座預金通帳
	(2)会員名簿
	(3)借入金台帳
(会計帳簿の照合)
第12条	補助簿の金額等は、毎月末日に主要簿の金額等と照合しなければならない。
(会計帳簿の更新)
第13条	会計帳簿は、会計年度ごとに更新する。
(帳簿書類の保存期間)
第14条	会計関係書類の保存期間は、次のとおりとする。
	(1)決算書類 永久
	(2)事業計画予算書 10年
	(3)会計帳簿 10年
	(4)契約書・証憑書類 10年
	(5)その他の書類 7年
2	保存期間は、会計年度終了のときから起算する。
3	保存期間経過後に会計関係書類を処分するときには、会長の承認を得なければならない。
第3章	金銭出納
(金銭の範囲)
第15条	この規程において、金銭とは現金及び預貯金をいう。
(出納責任者)
第16条	金銭の出納・保管については、会計担当者が行う。
第4章	予算
(予算の目的)
第17条	予算は、各会計年度の事業計画を明確な計数的目標をもって表示し、もって、事業の円滑な運営を図ることを目的として、収支の合理的な規制を行うものである。
(予算編成)
第18条	予算は事業計画案に従って立案し、調整及び編成は理事会において行う。
第5章	決算
(目的)
第19条	決算は、会計年度期間の会計記録を整理し、当該期間の収支を計算するとともに、その期末の財政状態を明らかにすることを目的とする。
(計算書類の作成)
第20条	会計担当者は、毎会計年度終了後、速やかに、次の計算書類を作成し理事会に提出しなければならない。
	(1)貸借対照表
	(2)活動計算書
2	計算書類は総会の承認を得なければならない。
附則
1	2013年6月8日より施行する。

(趣旨)
第1条	SBMAの会(以下、本会)の業務のため旅行する正会員に対し旅費を支給することができる。
(業務の種類)
第2条	この規程における「業務」とは、役員・事務局員が出席する総会を除く会合等と監査、および正会員が本会を代表して出席する会合等をいう。
(旅費の種類)
第3条	この規程における「旅費」とは、交通費ならびに宿泊費とする。
(旅費の承認)
第4条	旅費の支給を受けようとする者は、あらかじめ理事の承認を得なければならない。
(交通費の支給)
第5条	交通費は、正会員の自宅最寄拠点から目的地最寄拠点までの鉄道賃、航空賃、車賃の実費とする。
2	最寄拠点とは鉄道駅、空港、バス停、有料道路出入口とする。
3	役員・事務局員に対しては、最寄拠点間の片道の距離が101km以上の場合に往復交通費を支給する。
4	役員・事務局員を除く正会員に対しては、最寄拠点間の往復交通費を支給する。
5	グリーン車、特別席等の特別料金およびタクシー料金は支給しない。
6	鉄道賃は乗車券および特別急行券(指定席特急券または自由席特急券)の料金とする。
7	自家用車を利用した場合の車賃は次のとおりとする。
	(1)路程に応じて別表1に示す1キロメートル当たりの定額を支給する。
	(2)往復の有料道路利用料金を支給する。
(宿泊費の支給)
第6条	業務上宿泊が必要と認められる場合は、宿泊費の実費を支給する。
2	宿泊費の上限は別表2の通りとする。
(旅費の請求)
第7条	旅費の支給を受けようとする者は、所定の請求書に領収書等の必要な証憑書類を添えて請求しなければならない。
(補則)
第8条	この規程に定めるもののほか、旅費の支給に関しては、理事会で別に定める。
附則
(施行期日)
	この規程は、2014年5月31日から施行する。

変更履歴
2014/05/31	制定
2018/06/10	改定	第2条
		(変更前)この規程における「業務」とは、役員・事務局員が出席する理事会と監査、および正会員が本会を代表して出席する会合等をいう。
		(変更後)この規程における「業務」とは、役員・事務局員が出席する総会を除く会合等と監査、および正会員が本会を代表して出席する会合等をいう。

別表1	車賃
	区分	金額
	1キロメートル毎	20円
別表2	宿泊費
	区分	金額
	宿泊費1泊上限	7,000円(消費税込)